Als Johanna etwa ein halbes Jahr alt ist, suchte ihre Mutter Sieglinde Karl mit ihr mehrere Ärzte auf. Als "Spätzünder" taten diese den geringen Bewegungsdrang des Babys ab, Mutter Sieglinde wird mit ihrer Besorgtheit als "hysterisch" bezeichnet. "Bei den üblichen Tests für Neugeborene hatte Johanna volle Punktzahl. Bald merkten wir aber, dass sie nicht so lebhaft wie Gleichaltrige war", erzählt sie 26 Jahre später. Erst eine Gen-Untersuchung durch Fachärzte bringt die Diagnose: Johanna hat das seltene Rettsyndrom und wird sich weder körperlich noch geistig normal entwickeln.