Viele Monate Krankenhaus liegen seitdem hinter der Familie. Der Schluckauf war kein Schluckauf: Raphaela hat die epileptische Enzephalopathie Nr. 56, ausgelöst durch eine Gen-Mutation. Weltweit gibt es nur sehr wenige Fälle. Betroffene mit dieser Diagnose bilden Formen von Epilepsien aus - bei Raphaela ist es eine BNS-Epilepsie, auch West-Syndrom genannt. Dazu kommen mehrere andere Diagnosen.

Die Dreijährige ist zum Beispiel blind, hat eine Wirbelsäulenkrümmung, isst und trinkt nicht. Sie wird durch eine Sonde ernährt. Zudem hat sie eine Gehirnfehlbildung und eine damit einhergehende Atrophie - das heißt, Areale und Zellen des Gehirns sterben ab. Raphaela kann nicht krabbeln, sprechen oder selbstständig sitzen. Außerdem ist sie infektanfällig, hat oft lebensbedrohliche Lungenentzündungen. Eine solche hat sie auch beim Besuch unserer Mediengruppe.

Die kleine Raphaela ist ein Palliativkind. Sie braucht rund um die Uhr Betreuung, sieben Tage die Woche. Für die Familie - Papa Philipp, Mama Daniela, Schwester Zoe und Bruder Lenny - hat sich ihr Leben von Grund auf verändert.

"Manchmal sitze ich nur da und es kommen Tränen"

Die zwei älteren Geschwister würden beide unter der belastenden Situation leiden und auch die Eltern kämpfen jeden Tag an den "unterschiedlichsten Baustellen". Dennoch: Die Familie würde um nichts in der Welt tauschen wollen. Sie gibt nicht auf, das steht fest. Genau wie Raphaela seit ihrer Geburt nicht aufgibt.